Texte pour aider l'entourage à comprendre (témoignage!)

LA FIBROMYALGIE

C’est tout simplement une maladie.
Une maladie qui fait souffrir,
Et ne vous laisse pas dormir.

C’est un des aspects de la fibromyalgie.

J’ai mal partout, j’ai mal tout le temps,
Surtout quand il pleut, fait froid ou s’il y a du vent.
Debout, assise ou couchée,
Je ne suis jamais bien installée.

C’est comme ça la fibromyalgie.

Toutes les articulations me font souffrir.
Il y a les jours où c’est moins et ceux où c’est pire.
Ce sont les tendons et les ligaments,
Qui me font souffrir insidieusement.

C’est ça la fibromyalgie

Le sommeil aussi est perturbé,
Et le matin, on se lève exténué.
C’est comme si l’on avait pas dormi
Et de plus, on est tout engourdi.

C’est éprouvant, la fibromyalgie.

Qu’est-ce qui nous empêche de dormir ?
Qu’est-ce qui nous fait souffrir ?
Ce serait, entre autres, un manque de sérotonine,
Mais cela ne nous empêche pas d’avoir bonne mine.

C’est une école de limites, la fibromyalgie.

En tout cas, ce n’est pas psychosomatique.
Ce sont des troubles de la « mécanique ».
Mais la fatigue et la douleur,
Mettent à rude épreuve la bonne humeur.

C’est épuisant, la fibromyalgie.
Pour nous soulager, pour l’instant,
Il n’y a pas vraiment de médicaments.
Des recherches sont effectuées,
Et les résultats se verront dans quelques années.

C’est beaucoup de patience, la fibromyalgie
Il est pourtant essentiel de rester de bonne humeur
Malgré la fatigue et la douleur.
Il faut se dépasser, car ce n’est pas évident,
D’être, pour l’amour des autres, tout sourire constamment.

Ça ne se voit pas, la fibromyalgie.

Avec cette maladie, il est difficile d’avoir des projets,
Surtout à longue échéance, d’avoir des souhaits,
Des envies de fêtes, de grandes promenades, des sorties

Et même, comme vous vous l’entendez, une qualité de vie.

Il faut vivre au jour le jour, avec la fibromyalgie.

Il faut vivre autrement,
Essayer de répartir sa journée régulièrement.
Avoir chaque jour de grand moment de repos,
Et ainsi, plus détendu, voir que le monde est beau.

Oui, malgré les souffrances de la fibromyalgie.

La maladie nous a donné une grande émotivité
Et de pair, une grande générosité.
Il faut dire que, jusqu’ici, cette maladie n’était pas reconnue.
Nous n’étions tout simplement pas crûs.

Il nous fallait taire notre fibromyalgie.

La souffrance ne m’a pas révoltée :
Elle m’a fait vivre une grande intériorité.
C’est pour moi une richesse,
Compensant ma faiblesse.

C’est une école d’humilité, la fibromyalgie.

Cette forme de rhumatisme
M’a donné du dynamisme,
Confronté bien sûr à mes limites,
Notamment celles qui parfois m’alitent.

C’est malgré tout de la modestie, la fibromyalgie.

Les maux de tête son souvent présents,
Accentués, comme les douleurs, par le stress environnant,
Par les odeur, le temps, les peines, les joies,
Les inquiétudes, les soucis et même la maîtrise de soi.

Le moindre événement aggrave la fibromyalgie.

Toutes les douleurs doivent être maîtrisées
Afin que notre entourage ne soit sans cesse ennuyé.
Il y a aussi les douleurs digestives,
Et d’autres encore, diverses, mais toujours répétitives.

Il faut compter, vivre, avec la fibromyalgie.

La circulation sanguine est aussi touchée.
Toutefois, il faut savoir que la vie…..
Est bien plus forte que la maladie !

Qu’on me garde d’être terrassée par la fibromyalgie.

Depuis bien des années,
Cette maladie m’a habitée.
Elle fait partie intégrante de ce que je suis.
Avec elle, j’ai appris à lutter, j’ai appris la vie.

La richesse de ma sensibilité a été nourrie par la fibromyalgie.
J’ai acquis des connaissance,
Et je suis surtout riche de toute l’enfance,
De tous ces petits et grands rencontrés
Au cours de ma vie professionnelle, et de mes activités.

Cela n’empêche pas de vivre, la fibromyalgie

J’ai le bonheur d’avoir un gentil mari,
Des enfants et beaucoup d’amis.
J’ai pu me forger une volonté,
Qui, j’espère, n’est pas prête de s’écrouler.

On peut vivre heureux, malgré la fibromyalgie.

Ma joie est plus forte que la fibromyalgie.
Cette joie, cette confiance, cette sensibilité,
Par cette missive, je vous la transmets.
Je vous l’offre si vous le voulez bien,
Pour aujourd’hui, mais aussi pour demain.

Malgré les troubles de la mémoire et de la concentration,
J’ai voulu remplir cette mission :
Vous communiquer une approche de cette maladie,
Vous dire ce que chaque jour je vis.

Car elle est invalidante, la fibromyalgie.

Je suis allée au maximum de mes possibilités
Et, depuis plusieurs mois, j’ai dû cesser mes activités.
Cette maladie pose le problème de la garantie des soins.
Et puis, de compréhension, de considération, de respect,
Nous en avons besoin.

C’est ce que je souhaite, de la part des bien portants,
A tous les fibromyalgiques .

Bonne route à chacun

Le blog de Mathieu Mangenot / Ma fibromyalgie sur le 82

PRESENTATION DE LA FIBROMYALGIE