La cruauté du syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie

C'est une des caractéristiques frappantes du syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie (CFS / FM) les gens ont d’incroyables difficultés à accepter que quelqu'un souffrant de SFC / FM est vraiment malade. Tout en étant assailli par des agressions horribles sur le corps, l'esprit et être une personne, souffrante encore plus d'obstacles stupéfiants sont créés par l'absence d’une véritable compréhension des autres. C'est une situation bien réelle qui est relevée par de nombreux malades, et peut être un obstacle à l'amélioration des symptômes.

Les Malades sont confrontés à un immense combat, en essayant de transmettre le désespoir et l'impuissance ressentis sous l'emprise du SFC / FM, alors qu'il est confronté à l'incrédulité, les allégations de simulation ou d'une faiblesse pathétique, responsable de la maladie qui porte sur eux-mêmes, les insinuations que la maladie est purement psychologique ou seulement imaginée, les revendications de recherche d'attention, ou des jugements sévères passant de l'ignorance et le manque de compassion.

Beaucoup de gens peuvent parler de leurs propres expériences, ils sont donc capables de comprendre celle des malades. D'autres sont incapables de voir au-delà du vernis superficiel. Certains sont insensibles, d’autres seulement intéressés, ou bien s’ennuient  ou s'impatientent quand vous n'êtes pas «sur eux» rapidement, et d’autres sont incroyablement étourdis,

cruels ...

«Ça va mieux?" Est une question qui se pose souvent à un CFS / FM qui souffre, en plus de sa fréquence, cette  question peut être très difficile à utiliser. Il s'agit d'un rappel douloureux d'une expérience désagréable, d’une maladie envahissante sans fin effective en vue. Comment fait-on remarquer que c'est une maladie sans remède, poliment? Comment peut-on faire pour qu'ils nous regardent bien, que nous nous sentons comme si on s’effritait de  l'intérieur, sans avoir l'air pathétique? Et comment un malade peut exprimer le désespoir de se réveiller chaque matin en sachant qu'ils ne vont pas aller «mieux»?

Le Plus souvent, les malades ne peuvent donner d’explications à leur état, et parfois même quelques temps après! Les sensibilités peuvent être particulièrement tendues et les perspectives générales, négatives, il existe même  une certaine culpabilité face aux autres, malgré le fait qu'on ne puisse pas contrôler de la maladie. Les effets de ces pathologies peuvent provoquer des réactions anormales. Toutefois, les personnes parlent souvent de quelqu'un qu'ils connaissaient, qui avait une maladie incurable, ou qui ne pouvait plus marcher?

Parce que malades ont souvent «bonne mine» ou sont en mesure de participer à certaines activités, il est fréquent que les gens disent : "il doit allez bien». Comme les symptômes fluctuent et les niveaux d'énergie varient, chaque jour est un défi. Les gens ne voient généralement pas les journées que consacrent les malades à la conservation de leur énergie. Il n’est pas rare d'assister à la déception des personnes quand arrive un jour spécial et que les symptômes de la maladie reviennent ou que le niveau d'énergie du malade soit tout simplement insuffisant.

La plupart des gens font des commentaires blessants ou portent un jugement injuste manquant pas mal de légèreté.

En effet, la maladie peut avoir des ramifications très importantes et altérer l’état général du malade. Là encore, il peut être étonnant de comparer le nombre de personnes ignorant les difficultés personnelles et/ou professionnelles occasionnées par la maladie et ceux qui connaissent la raison pour laquelle une victime est atteinte par le CFS / FM.

La Mauvaise compréhension et le manque de sensibilité ne se limitent pas à des gens mal informés ou non qualifiés. Beaucoup de personnes souffrantes, témoignent de  « situations glaciales », de termes grossiers ou injurieux, de mépris de la part des médecins, du personnel médical, des thérapeutes ou d'autres «professionnels». "C’est dans votre tête" disent-ils, des accusations d'hypocondrie, de délire, de paresse et d'auto-absorption ont été lancées envers des personnes souffrant du SFC / FM.

Comme ce syndrome mystifie les causes que les symptômes sont déroutants,  il semble facile de rejeter le CFS / FM comme étant «une vraie maladie ». Alors qu’en effet, dans les phases les plus graves du SFC / FM, peu de choses sont possibles pour les malades. L’Isolement et le sentiment de désespoir, d'impuissance peuvent être considérablement accentués en raison de la perception que personne d'autre qu’un compagnon d'infortune peut éventuellement comprendre l'expérience décourageante du SFC / FM.

Le CFS / FM n'est pas une maladie mortelle. Les personnes atteintes reconnaissent généralement que cette maladie n'est pas réellement menaçante ou bien seulement dans les cas pouvant être évolutif et invalidant. Sans avoir l’intention d’enlever la souffrance des autres, les malades atteints par le SFC / FM cherchent tout simplement l'acceptation et une certaine compréhension.

Traduction d’un article paru sur http://www.cfs-fm.com