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Le blog de Mathieu Mangenot / Ma fibromyalgie sur le 82

Conférence retranscrite par "http://fibromyalgie.xooit.com/index.php"

18 Novembre 2011 , Rédigé par mafibromyalgiesurle82 Publié dans #Fibromyalgie

Conférence sur la fibromyalgie

 

Par le Pr B.

 

fibro

Lamalou-les-bains le 14/10/2011

Le mot « fibromyalgie » soulève une controverse qui pose de nombreux problèmes, notamment aux médecins de la Sécurité Sociale qui rentrent en transe rien qu’en écoutant ce mot. Problème de reconnaissance, problème de concept, problème de traitement. Les gens disent « les progrès sont lents ». C’est vrai et faux. Vrai parce qu’on n’a toujours pas la solution miracle, faux parce qu’il y a de très nombreuses recherches et de très nombreux petits progrès qui, accumulés, permettent de mieux comprendre cette affection.

La fibromyalgie, ce n’est pas une maladie orpheline, elle concerne 2 % de la population c’est-à-dire à peu près 700 000 personnes en France, dont 80 % de femmes. C’est une maladie caractérisée par des douleurs chroniques, rebelles et difficilement calmées par les médicaments habituels. Ces douleurs, on peut les avoir de la base du crane jusqu’au coccyx, on peut avoir mal dans les articulations (les mains, les pieds, les genoux, les hanches). Douleurs permanents mais avec des crises plus importantes, elles augmentent le matin au réveil avec un dérouillage matinal. A ces douleurs s’associe une fatigue importante, une fatigabilité aussi pour tous les actes de la vie courante.

Troubles du sommeil non réparateur, « je me réveille plus fatigué que quand je me suis couché ».
Impression d’être battu, d’avoir les muscles tendus, durs, contractés, douloureux.
Autres symptômes : apnées du sommeil, troubles digestifs (colite chronique), intestin irritable, troubles de la vessie, syndrome des jambes sans repos, troubles de l’articulé dentaire.

Aucune anomalie des examens biologiques ou de la radiologie, c’est un autre argument pour dire « ça n’existe pas, prise de sang normale, radios normales, vous avez bonne mine, vous dites que vous avez mal et que vous êtes fatigué, remuez-vous ! »

Ces examens sont importants parce qu’ils permettent d’éliminer un certain nombre de choses qui ressemblent à la fibromyalgie mais qui n’en sont pas. Il y a 20 ans, on disait « la fibromyalgie n’existe pas », aujourd’hui on dit « je n’y comprends rien, elle a mal, je ne trouve rien, ce doit être une fibromyalgie ».

Comment fait-on le diagnostic ? Trois mois de douleurs sans explications + des points douloureux. Ces critères qui ont 20 ans tendent à être remplacés par d’autres critères qui évaluent la douleur, son intensité, les autres signes (les intestins, la mâchoire, etc) et l’absence d’autre maladie. C’est en cours de modification, ça n’a pas encore été validé mais ça permettra de faire le diagnostic.
Quelles sont les autres maladies qui ressemblent à la fibromyalgie mais qui n’en sont pas ? Il y a la polyarthrite rhumatoïde à son début, la spondylarthrite (douleurs de la colonne, la nuit avec de la fatigue) difficile à diagnostiquer chez la femme, retard de diagnostic de 20 à 25 ans.

Autres maladies : les maladies neurologiques (sclérose en plaques, maladies du muscle, etc.), l’insuffisance de la glande thyroïde qui peut donner des douleurs diffuses et une fatigue, le diabète phosphoré où il y a une perte de phosphore, le syndrome sec (œil sec, bouche sèche) dû à des troubles immunologiques : cellules de l’immunité qui grignotent les glandes salivaires et les glandes lacrymales. Dans 20 à 30 % des cas, ce syndrome sec entraîne des douleurs diffuses et une fatigue qui ressemblent comme deux gouttes d’eau à la fibromyalgie mais avec des traitements tout à fait différents.

Aucun examen ne permet de dire « c’est une fibromyalgie ». Par contre, beaucoup d’examens seront nécessaires pour éliminer les autres maladies.

La fibromyalgie ne protège de rien du tout (on peut avoir un cancer ou une autre maladie). Toutes les douleurs ne sont pas forcément dues à la fibromyalgie.

Le pronostic ? jamais de paralysie dans la fibromyalgie. Jamais de fauteuil roulant, quelle que soit l’importance des douleurs. Ca commence vers la trentaine, montée de la douleur, palier, souvent une recrudescence au moment de la ménopause puis les douleurs tendent à diminuer.

Pourquoi cette femme hyper active est un jour devenue douloureuse chronique et invalide ? question fondamentale.

Facteurs déclenchants : traumatisme physique (cervical : coup du lapin, surtout si on met une minerve pendant très longtemps), traumatisme psychologique (deuil, divorce, licenciement, abus sexuels dans l’enfance ou l’adolescence, maltraitance), interventions chirurgicales multiples, certaines vaccinations.
Probablement sur un terrain particulier. Ce n’est pas une maladie héréditaire mais on sait qu’il y a des familles où la maladie est plus fréquente (agrégation familiale).
Que se passe-t-il dans la fibromyalgie ? trouble de la modulation de la douleur (thermostat de la douleur déréglé) avec une sensibilité exagérée à des stimulations douloureuses (hyper algésie), stimulations qui, chez un sujet normal, ne sont pas douloureuses, le deviennent pour un fibromyalgique (allodynie). Hyperalgésie et allodynie caractérisent la fibromyalgie. Impression de brûlures fréquentes.

Comment passe-t-on d’un traumatisme à cette hyper algésie ?

Premier groupe de théorie : « c’est dans la tête, allez donc voir le psychiatre ». Quelles sont les anomalies que peut trouver le psychiatre ? La dépression (peut se rencontrer dans le cours de la fibromyalgie surtout si vous avez mal pendant un an, deux ans, dix ans, que votre mari vous dit « c’est dans la tête, remue-toi », que la Sécurité Sociale vous dit « vous n’avez rien, reprenez le travail »). Elle peut aussi avoir pré-existé longtemps avant l’apparition de la fibromyalgie (5ans, 10 ans avant et être guérie). L’anxiété : existe et est favorisée par l’incertitude du diagnostic et la non reconnaissance. Elle peut se manifester par des attaques de panique, avec des douleurs plus intenses et avec un mal être général (boule dans la gorge et dans l’estomac). L’hyper sensibilité au stress (lumière, bruits, odeurs, etc.). Toute une série d’anomalies d’ordre psychologique et, en particulier, le catastrophisme : « j’ai mal, ça persiste, je suis seul et sans secours et la situation va s’aggraver ». Ce catastrophisme n’est pas spécifique de la fibromyalgie mais explique la moitié d’une douleur chronique. On le retrouve dans les douleurs de dos, etc. La peur du mouvement et la peur de la douleur : « j’ai mal, le mouvement me fait mal, donc je me recroqueville sur moi-même pour en faire le moins possible, pour avoir le moins mal possible » mais la conséquence est un déconditionnement cardio vasculaire. On retrouve souvent la notion d’hyper activité avant le début de la fibromyalgie (hyper active avant et ne plus pouvoir rien faire après, ça aggrave la perception). Tout ça, c’est le côté « c’est dans la tête », le versant psychiatrique.
Deuxième versant très étudié actuellement, ce sont les anomalies formelles du système nerveux central. Ca intéresse beaucoup de gens à part la fibromyalgie et, en particulier, les militaires qui souffrent d’un stress post-traumatique (guerre du Golfe, Irak, Afghanistan). Ce sont des personnes qui n’ont pas été blessées mais dont l’ami a été tué ou blessé ou des personnes qui ont subi un attentat sans séquelles physiques. Ces militaires sont complètement décompensés avec un tableau de fatigue, de douleurs, etc. Ca intéresse beaucoup l’armée de comprendre comment on passe du traumatisme à cet état de stress post-traumatique qui ressemble beaucoup à la fibromyalgie.

On a d’abord cherché dans le muscle. On sait aujourd’hui que c’est un muscle qui manque d’oxygène parce qu’il est contracté et que c’est la conséquence et pas la cause et que, très probablement, c’est pas dans le muscle qu’il y a la cause. Les troubles du sommeil ont aussi été étudiés. Ils sont quasiment constants. L’enregistrement du sommeil montre des anomalies du sommeil lent profond, c’est-à-dire du sommeil réparateur. L’imagerie moderne du système nerveux montre des anomalies de fonctionnement du système nerveux central et, en particulier, des zones d’interprétation de la douleur, des zones d’anticipation de la douleur, des zones de la mémoire et de l’attention, en particulier des structures comme l’hippocampe etc. et qui fonctionnent différemment chez le sujet normal et chez le sujet fibromyalgique. On sait que ce sont certains neurones, les NMDA, qui fonctionnent trop, avec une hyper excitabilité.

On a notre traumatisme, nos anomalies du système nerveux central. Quel est le joint de tout ça ? Ce sont les neuromédiateurs (aiguillages chimiques du cerveau). Dans la fibromyalgie, les neuromédiateurs qui diminuent la douleur sont diminués alors que les neuromédiateurs qui augmentent la douleur sont augmentés. C’est bien démontré chez des souris traités par certains médicaments, qui deviennent douloureuses, qui se roulent par terre parce qu’elles ont mal, qui sont fatiguées si vous les mettez sur un plan d’eau, elles n’ont pas la force de nager. Ce modèle est intéressant parce qu’il permet de tester certains médicaments et on sait que des produits qui agissent sur la fibromyalgie sont efficaces chez les souris. Il y a un deuxième modèle, ce sont des souris soumises à des stress auditifs et qui développent un tableau qui ressemble à la fibromyalgie. Dans ces deux modèles, il y a des anomalies des neuromédiateurs. Les antidépresseurs agissent sur ces neuromédiateurs, ce sont des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine, de l’adrénaline.

Aujourd’hui, on sait ce qu’est la fibromyalgie, on sait qu’il y a un retentissement psychologique, on sait aussi qu’il y a des anomalies du système nerveux central. Ce qui manque et on espère que les militaires nous aideront, c’est l’étincelle qui embrase le système nerveux et qui crée cet état d’invalidité.

Que peut-on faire aujourd’hui pour la fibromyalgie ? C’est une maladie chronique au même titre que le diabète, que la polyarthrite, etc. ce qui veut donc dire que la notion de guérison est un concept difficile, le but étant de permettre de gérer la douleur et la fatigue pour qu’elles deviennent compatibles avec une vie familiale, sociale, professionnelle correctes. Deux grands axes dans le traitement : médicamenteux et non médicamenteux. Préalable fondamental : l’information des patients et l’information de l’entourage. Suppression de certaines croyances comme celle du fauteuil roulant qui aggrave le catastrophisme. A ce jour, aucun médicament n’a l’autorisation de mise sur le marché en Europe dans l’indication fibromyalgie. Si on vous a mis ce diagnostic, la Sécurité Sociale serait en droit de ne pas rembourser. Les médicaments à ne pas utiliser, ce sont les anti-inflammatoires non stéroïdiens qui attaquent l’estomac (ne marchent pas et ont une toxicité), la cortisone, les corticoïdes qui ne sont pas efficaces et ont des effets secondaires.

Première famille de médicaments : les antalgiques, classés en 3 paliers :

- 1er palier, le paracétamol

  - 2ème palier, paracétamol et codéine et les dérivés du tramadol ; ces produits ont une certaine efficacité sur la douleur mais sont souvent mal supportés, en particulier les dérivés du tramadol parce qu’ils ont une petite action sur le système nerveux central comme les opioïdes. Notre hypersensibilité au stress va expliquer que les intolérances aux médicaments seront plus importantes que chez le sujet normal.
- 3ème palier, les morphiniques. Théoriquement, ils sont contre indiqués à cause des effets digestifs.

Toutefois, la prescription pendant quelques jours de morphiniques n’est pas impossible s’il y a une poussée douloureuse importante.

Deuxième famille : les anti-convulsivants diminuent l’hyper excitabilité de certains neurones ; ne marchent pas dans les douleurs aigües (rage de dents par exemple), ils sont actifs sur les douleurs chroniques, les douleurs neuropathiques. Trois produits, le clonazépam avec, depuis un mois, des restrictions d’utilisation, la gabapentine  et la prégabaline. Ils ont une certaine efficacité mais au prix d’effets secondaires importants (somnolence, impression d’ébriété, vertiges, nausées et prise de poids pour la prégabaline).

Troisième famille de médicaments : les antidépresseurs, d’autant plus que vous n’êtes pas déprimés. Sont efficaces sur la douleur, sur l’humeur, sur la fatigue avec des effets secondaires indiscutables. La duloxétine, le minalcipran, la sertraline, la venlafaxine, etc. Aucun produit n’a montré une efficacité supérieure aux autres. Autre famille intéressante parce qu’elle agit sur d’autres neuromédiateurs, le médicament des laboratoires Servier (agit sur la mélatonine, hormone du décalage horaire).

Traitement non médicamenteux : lutte contre le déconditionnement cardio-vasculaire ; reprendre une activité progressive, dosée et adaptée. Ne pas en faire trop (quand on va mieux, on a tendance à en faire beaucoup, le résultat est une aggravation). Toutes les études montrent que la reprise d’une activité est bénéfique sur les douleurs, sur la fatigue et sur l’humeur. On peut commencer par une kinésithérapie (pas trop les massages mais plutôt les étirements) si possible dans l’eau chaude qui a une vertu décontracturante (d’où les bienfaits du thermalisme). Ensuite on peut commencer une activité aérobie, anaérobie, que ce soit de la danse, de la marche. L’acupuncture peut être efficace mais les piqures sont souvent mal supportées en raison de notre hypersensibilité au stress. Lutte contre l’hypersensibilité au stress par la relaxation, la sophrologie, le bio feed back, l’hypnose, le taï chi. Les thérapeutiques cognitivo comportementales : sont utilisées pour les gens qui ont peur de monter en avion, pour les troubles alimentaires comme l’anorexie. Modifient la façon dont on réagit par rapport à la douleur. Deux grands modèles de réponse à une pathologie : la première c’est de dire « je vais combattre, c’est moi qui vais obtenir ma guérison » c’est ce qu’on appelle le locus de contrôle interne, la deuxième c’est de penser que c’est le médecin, le pharmacien qui vont être les éléments déterminants de leur guérison (locus de contrôle externe). Autres propositions sur lesquelles on n’a pas de validation : enlever les plombages des dents, les régimes sans gluten, régimes sans viande ou avec viande uniquement. Faire recherche d’une intolérance au gluten. Ne pas faire de régime trop carencé pour ne pas avoir d’ennuis secondaires (décalcification avec fractures). Pas certain qu’il faille ajouter les ennuis d’un régime très restrictif aux ennuis de la douleur chronique et de la fatigue. Des recherches ont été faites sur les pesticides mais aucune preuve pour l’instant.

Perspectives de nouveaux médicaments qui agissent sur d’autres neuromédiateurs. Des produits agissent sur les récepteurs de la sérotonine plaquettaire, la famille des sétrons. Autre médicament intéressant mais qui ne verra pas le jour en Europe, c’est le médicament qui régularise le sommeil, supprime la douleur et permet l’oubli mais c’est la forme pharmacologique du GHB qui est la drogue du viol dans les discothèques notamment. La FDA, malgré son efficacité, a refusé de l’enregistrer. Il est utilisé pour la narcolepsie. Espoir important qui va probablement passer dans les mois ou les années qui viennent dans le domaine courant, c’est la stimulation magnétique transcranienne utilisée depuis longtemps par les psychiatres pour traiter la dépression et qui est active à long terme sur les douleurs de la fibromyalgie. Des questions se posent sur la zone du cerveau à stimuler (pariétal, temporal, etc.), et sur la fréquence. Ce sera un progrès important dans le traitement de la fibromyalgie. On peut être optimiste d’un certain côté parce qu’il y a un amas de connaissances et qu’on est près de la solution. Mais on peut aussi être pessimiste parce qu’on a toujours le problème de la reconnaissance qui n’est pas réglé et que les laboratoires européens se désengagent du champ de la fibromyalgie.

Questions / réponses

Le Dr Pic*** (du CETD de Clermont-Ferrand) dit que la stimulation magnétique transcranienne ne sert à rien. Le Dr Serge P. dit l’inverse mais c’est encore dans le domaine de la recherche. Quatre ou cinq études convergent pour dire « c’est efficace ». Il faut avoir la machine et le personnel, pour l’instant ça ne rapporte rien mais ce n’est pas du tout agressif, 5 mn de stimulation et pas d’effets secondaires (70 % de bons résultats).

Est-ce que la reconnaissance de la fibromyalgie par la Sécurité Sociale viendra un jour ? « Je crains que dans le cadre des contraintes budgétaires, ça ne vienne jamais. Les 100 % sont en train de se réduire (suppression de l’hypertension). Dans certaines zones géographiques, ça passe mais c’est difficile. Le meilleur moyen d’avoir le 100 % c’est de faire la demande sous la forme dépression + douleurs. »
En 2006 et 2007, Mme Bachelot avait promis un guide pour les médecins conseils et de revoir la question. On n’a rien vu venir. 700 000 malades, ça fait 1 000 000 à 1 500 000 voix. Les associations devraient profiter de cette période bénie des Dieux (élections) pour se manifester.

Le Pr B. refuse de porter le diagnostic de fibromyalgie chez les enfants et les adolescents pour la simple raison que le diagnostic a un côté négatif de stigmatisation (« tu es fini, petit, plus d’école, plus de sport, plus rien ») surtout que chez l’enfant on ne connaît pas le destin à long terme. Mais la fibromyalgie existe probablement chez l’enfant.

Pourquoi y a-t-il plus de femmes fibromyalgiques que d’hommes ? d’abord des problèmes méthodologiques parce que si on applique les points d’appui habituels sur une femme, elle aura plus mal qu’un homme mais surtout parce que les hormones disparaissent au moment de la ménopause et qu’elles ont une influence importante sur la fibromyalgie.

Est-ce que le C........ (anti-dépresseur) va être retiré ou pas ? Tout médicament a un côté négatif. 30 % des gens ne le supportent pas. Une certaine efficacité prouvée. Un certain nombre d’effets secondaires. Il faut peser le rapport entre le bénéfice qu’on peut en tirer et les effets secondaires.
Est-ce que la fibromyalgie a des conséquences sur le processus de cicatrisation post-opératoire ? Non. Par contre, l’algodystrophie est plus fréquente chez les fibromyalgiques.

Le Pr B. avec Marcel F. dit que c’est à eux de mettre de l’ordre dans la famille fibromyalgie. C’est à eux d’organiser notre défense. Les médecins peuvent nous aider en disant « oui, il y a un handicap, oui, il y a un certain nombre d’anomalies ».

Dans les années 90 sont apparus pour la polyarthrite, des médicaments qui s’appellent des anti TNF, très efficaces mais très coûteux (20 000 euros par an). Le Ministère n’avait pas les fonds. Les associations de polyarthrite sont allées camper en fauteuil roulant devant le Ministère, avenue Duquesne. 100 Fauteuils roulants ont déferlé vers l’avenue Duquesne. TF1, A2 sont venus filmer et les malades ont eu une enveloppe de 300 000 000 d’euros pour acheter les anti TNF.

En 2006, un certain nombre de médecins ont été conviés au Sénat parce que Xavier Bertrand s’est aperçu qu’il y avait 800 000 fibromyalgiques et que ça pouvait faire des voix. M. Bertrand après une journée passée avec les médecins et les associations leur a fait dire « je m’occupe de tout, ne vous inquiétez pas, ça va marcher ». Aujourd’hui, on attend encore. Mme Bachelot a dit également, en réponse à une question à l’assemblée nationale « je m’en occupe ». Il faudrait que chaque association écrive à nos représentants. Nous devons avoir une action coordonnée, organisée et les médecins appuieront cette organisation unique.

 

 

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Source : http://fibromyalgie.xooit.com/index.php Modifié légérement de sa source pour enlever tout élèment relevant d'une marque de médicament en la modifiant par sa famille.

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H

Bonsoir, je viens de lire votre article concernnant la fibromyalgie et les différentes méthodes pour "la" soulager.


Je me permets de vous préciser qu'il existe, à ce jour, d'autres moyens thérapeutiques qui on l'avantage de ne pas être invasifs (pas de médicaments à avaler).


Je suis, moi-même, prise en charge pour cette affection au Centre anti-douleurs de l'hôpital d'Argenteuil où la recherche a fait bien des progrès mais que tout le monde est loin de connaitre,
d'où mon commentaire.


Pour résumer : cela s'appelle la PCP thérapie....et c'est multi-disciplinaire (tjrs sans médicaments).


il y a un article sur cette pathologie et cette thérapie dans la revue Top santé du moi de mars.


Il existe également une association : "SOS firbromyalgie". C'est une association qui peut répondre à beaucoup de questions : permanences téléphoniques, conférences, bulletin d'information,
forum...etc.et j'en passe beaucoup. C'est très complet et elle mérite vraiment le détour.


Cela peut être tout à fait complémentaire à ce site. Plus on est informé, meilleure sera la prise en charge et notre compréhension de cette satanée maladie.


Bon courage aux fibromyalgiques .


Brigitte
Répondre
N

Voilà un an qu'on m'a parlé de fibromyalgie, je ne pouvais pas accepter, je viens d'avoir la confirmation avec les 18 points de yunus positifs, je suis perturbée de penser qu'il n'y a pas
vraiment de traitement, que prenez vous pour soulager vos douleurs?


bonne soirée, merci de me répondre
Répondre
M


En ma qualité de responsable associatif sur le tarn et garonne, je ne peux vous fournir d'élèment sur les traitements.


Je peux cependant vous parler des catégories prescrites habituellement :


- antalgiques


- antiépileptique (parfois)


- antidépresseur à dose thérapeutique (faible) pour les troubles du sommeil


- relaxation, kiné, balnéothérapie et autres médecines douces (plus bénéfiques que la médication apparemment).


- Les Anti inflammatoires ne sont pas recommandés (semble t-il, d'après plusieurs interprétations médicales) mais peuvent être bénéfiques pour certains.


Tout cela est bien sur à voir avec votre médecin qui sera seul juge en matière de traitement.


Expliquez vraiment tout ce qui vous dérange et ayez confiance en la médecine. Plus vous parlerez avec votre médecin, plus la confiance s'installera et plus le traitement sera modelé avec votre
collaboration.


Ceci est un point important, revenant dans le rapport d'orientation de la HAS (haute autorité de la santé) parut en 2010


Il n'y a en effet aucun traitement précis pour la fibromyalgie mais des techniques pour pallier à la douleur éxistent, mon conseil serait de vous rapprocher d'un centre de traitement de la
douleur, qui eux seront là pour vous aider à apprivoiser les douleurs qui sont les votre.


Cordialement,


Bon courage, ne perdez pas espoir, la recherche progresse.


Mathieu