Jeudi 1 mars 2012
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Témoignage sur la fibromyalgie
Voici mon témoignage sur ma fibromyalgie :
J'ai 23 ans, et je fais partie des cas assez rares (homme et jeune) de malades atteints par la fibromyalgie qui touche généralement des femmes de 30 à 50 ans, l'errance médicale est donc
accrue.
Tout a commencé pour moi, vers 2006, cette année fut riche en stress et en émotion puisqu'il s'agit de l'année de mon bac et de mon opération des dents de sagesse.
Mais revenons un peu sur les années antérieures :
Au primaire, j'étais un petit garçon épanoui, avec des copains, des copines et une famille attentionnée, donc tout ce qui peut être une structure émotionnelle quasi
parfaite, jusqu'à avoir un accident de vélo, en sortie scolaire.
Au Collège, quelque chose avait changé, quoi? Je n'ai pas la bonne réponse, mais il semble que le petit garçon d'avant avait changé et qu'une extrême timidité
s'emparée de moi. Plus vraiment d'amis, une famille un peu éclatée mais toujours attentionnée, et une sensation étrange de ne plus savoir quoi faire dans un collège immense par la taille hormis
travailler, rien d'autre n'était à faire pour moi durant ces années. Les maux de tête commencèrent.
Arrivé au lycée, les choses s'intensifiaient, plus d'amis (peut être trois, mais uniquement pour les aider pour les devoirs), une sensation très désagréable de ne
servir à rien. La seconde et la première passèrent comme elles ont pu.
L'année de terminale (2005-2006) fut assez triste. Les douleurs arrivèrent.
L'opération des dents de sagesse passa également mais non sans douleurs.
Le baccalauréat passa.
Nous en arrivons aux années post-bac, je suis allé en faculté de musicologie (étude de la musique) à Bordeaux lorsque durant la première année de fac, je me vis
harcelé par un "énergumène" qui s'approchait dangereusement de moi.
Cette fois ci fut de trop. J'abandonnais donc mes études à Bordeaux pour revenir chez moi.
Le diagnostic de FIBROMYALGIE tomba le 07 janvier 2011, après de longues explorations infructueuses, alors que je présentais des maux de tête, des troubles du
sommeils importants, des maux de ventre, des vertiges, une diplopie, des tremblements, des contractions musculaires indescriptibles, des envies de vomir et un SADAM (Syndrome algo-Dystrophique de
l'Articulation temporo-Mandibulaire, trouble de la mâchoire), diagnostiqué après une consultation ORL en 2009 (pose d'une gouttière de décompensation et de réhabilitation). Bon nombre de prise de
sang, de radio, d'examens neurologiques reviennent négatifs, hormis certaines carences en oligo-éléments et vitamine qui ont été traitées et compensées.
Ce SADAM est toujours d'actualité (en 2012), après l'essai de la gouttière qui s'est avérée inefficace et d'un appareillage orthodontique également sans résultats probants (cf article sur le
SADAM plus bas).
Aujourd'hui, (le 25 février 2011) cela fait plus d'un an que je suis diagnostiqué et pourtant pas de traitement efficace, à part, des séances de kinésithérapie qui font du bien pendant une heure
après le massage, de la balnéothérapie, de la sophrologie. Les médicaments anti douleurs puissants ne sont efficaces qu'à court terme et les antidépresseurs ne m'ont servi qu'à dormir un peu
mieux mais sans réellement retrouver un sommeil réparateur.
Nous sommes désarmés lorsqu'on nous annonce qu'on est porteur d'une maladie mais c'est encore pire de savoir qu'il n'y a rien pour pallier aux douleurs, à la fatigue permanente et l'épuisement
qui s'en suit.
Que faire face à cette pathologie, que bon nombre de médecins et d'institutions ne cautionnent pas encore cette pathologie en tant que "maladie" alors que des études actuelles commencent à
révéler qu'il y a peut-être bien un dysfonctionnement cérébral et potentiellement génétique?
On se sent seul malgré une psychothérapie réussit et bon nombre de tests pour écarter la dépression du diagnostic différentiel.
Je garde l'espoir qu'un jour nous puissions nous soigner de cette maladie qui ne fait qu'empoissonner la vie des fibromyalgiques autant sur le plan professionnel, social que familial et
amical.
Je me suis engagé auprès d'une association de malades atteints de fibromyalgie pour éviter l'isolement car beaucoup d'entre nous et moi le premier au début, nous nous enfermons alors que d'autres
souffrent autant, nous devons en parler, c'est essentiel.
Faites comme moi engagez-vous dans une association, cela devrait faire partie de la thérapie, ça apporte au moins une fatigue utile et un but, faire que d'autres malades se sentent un peu mieux
dans le quotidien de cette pathologie.
LE SYNDROME ALGO-DYSFONCTIONNEL DE L’ARTICULATION
TEMPORO-MANDIBULAIRE
En ce qui concerne mon SADAM, la hiérarchie de consultations a été la suivante:
- chirurgien-dentiste (radiographie des dents et position des mandibules), pour ma part, le SADAM se voyait déjà sur cette radio, les branches mandibulaires étant vraiment très
enfoncées et nous ne voyions plus les disques (écrasement quasi intégral).
- neurologue, au service de l'exploration motrice et fonctionnelle, ceci permettant d'étudier sur plateforme d'équilibre la situation dans l'espace, l'appui de la vision etc...,
suivi d'une consultation pour recadrage et étude du SADAM.
Il y eut des allers retours pendant une longue période entre ces deux médecins (2 ans)
- Au regard de la détérioration et de la non-amélioration, ce neurologue m'a envoyé voir un chirurgien stomatologue, maxillo facial, avec qui dans mon cas il y eut des moulages,
des radios spécifiques et une consultation d'étude avec anciens clichés et vision intra buccale ainsi qu'une palpation de l'articulation intérieure comme extérieure.
- orthodontiste, pour la réalisation de la commande de rééducation ordonnée par le chirurgien.
- suivi ostéopathe +, kiné +++, micro-kiné + et autre praticien rééducateur.
- un autre chirurgien-dentiste, électrotechnicien, avec lequel nous allons réaliser une électromyographie temporo mandibulaire qui va nous permettre de visualiser le côté le plus
malade pour remodeler la gouttière (que j'ai maintenant depuis 2 ans et 1/2) mais qui malheureusement coûte très cher et qui n’est pas pris en charge par ma mutuelle donc impossible pour le
moment de réaliser ces examens.
Je peux d'ores et déjà dire que dans mon cas, tout cela a été infructueux jusqu'à présent, chacun des médecins a donné ce qu'il pouvait puis m'a renvoyé vers un autre médecin puis un autre puis
un autre etc... J’ai encore eu un rendez-vous avec mon orthodontiste cette semaine, pour me dire qu'il m'envoyait vers son collègue et que si lui n'y arrivait pas, il faudrait penser à la
chirurgie. Mais tout cela reste encore dans le "flou".
Vous souhaitant une agréable journée accompagnée par le moins de douleur possible.
Vous remerciant d'avoir pris le temps de me lire.
